La Vulvodynia: una enfermedad silenciosa que no tiene tratamiento en México - Romina Sacre
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La Vulvodynia: una enfermedad silenciosa que no tiene tratamiento en México

La vulvodynia es un dolor crónico, vulvar y pélvico, que no tiene una causa o raíz. Pamela Clynes, a quien admiro profundamente por su valentía y agradezco por compartir, nos cuenta su historia de lo que es sufrir esta enfermedad silenciosa, pues si nadie habla de lo que siente, obvio nadie la conoce. La salud es primero así que olvidemos la pena y logremos que este tratamiento llegue a México. 

Vulvo-What?

Si eres fan de Sex and the City como yo, seguramente te acuerdas del capítulo cuando Charlotte les cuenta que su vagina está deprimida. Justo la diagnosticaron con Vulvodynia. La primera vez que escuché el término fue en la serie y en ese momento me reí cuando Carrie le contesta, ¿Vulvo-whattt? Después de que se ríen ellas, le preguntan a Charlotte que si es doloroso y ella dice que no, que sólo incómodo. ¿Pues qué creen? No es de risa y por más fan que sea, tengo que criticar a la serie porque claro que duele y duele mucho. Al punto que muchas veces no te puedes ni parar de la cama. Como cualquier tipo de dolor crónico, al principio es normal que te den un mal diagnóstico. Suficiente para que tu vida cambie por completo.

¿Qué es la Vulvodynia? 

Tal como su nombre lo dice, es dolor en la vulva. ¡Ya se! Yo también odio esa palabra, pero que le hacemos. La definición médica es que es un dolor crónico, vulvar y pélvico, que no tiene una causa o raíz, como yo le llamo. Hasta el día de hoy, existen doctores que no reconocen estos casos y no saben bien lo que significa y por ende, cómo tratarlo. Puede ser confudido por una infección, ya que los síntomas son parecidos, tipo ese ardor como si te estuvieran clavando navajas, ¿sabes? Lo que al principio pensaba que era una vil infección vaginal, resultó ser todo un cambio de vida.

Pleito con el mundo

Una vez leí un libro que me lo dejó muy claro, el ego de un doctor es tan grande, que prefieren decirte que tienes otra cosa con tal de no decir que no saben al respecto. Y así estuve dos años, me operaron de una lamparoscopía, hice citas con los “disque” mejores ginecólogos de México. Amigas que me recomendaron los suyos, el típico que ha salvado a miles de “casos raros”. Fui con infectólogos, bacterólogos y gastrointerólogos, recorrí la ciudad de sur a norte. Me presentaron también con acupunturistas, que si la terapia de imanes, el kinesiólogo, el homeópata de cabecera, hasta con el famoso chaman del mercado de San Angel fui, y solo para descubrir la mala noticia de que ya había muerto hace unos años. Y bueno, al mismo tiempo, todos los días era de “levántate chaparra que hay que ir a trabajar”, con todo y dolor, sin poderle decir a nadie. Mi jefe en ese entonces era hombre y pues ni como justificar mi situación. Me acabé las cartas de gripa, o me tengo que hacer unos estudios, emergencia familiar, etc.

El momento de acción

¿Cómo fue que exploté? ¿Adivinen? Es la historia que a todas nos ha pasado, cuando una corta con el novio. Eso fue la gota que derramó el vaso y dije bye. Me harté de los doctores sin conocimiento, del gasto innecesario, más los piquetes de sangre, la invasión de tacto tras tacto y cultivo tras cultivo, nada mas para confirmar que todos mis estudios salían negativos. Todo está bien, me decían. A lo que yo contestaba:  “Entonces estoy loca o ¿que?”. La gente cercana no lo entendía bien, los pleitos con mi mamá aumentaron, mi novio y yo ya no estábamos en sincronía y el ir a trabajar se convirtió en mi peor pesadilla. Hasta el ejercicio fue un detonador de dolor importante y tuve que dejarlo por completo. Viví muchos momentos de subir y bajar de peso y pues sumando todo, entré en un estado de depresión que invadió mi alma y mi corazón.

Como cualquier persona normal me metí a Google. Encontré una página que se llama Vulvodynia Nacional Association (nva.org), donde pagas 50 dls y te mandan una lista de todos los doctores en Estados Unidos que tratan a mujeres con esta condición. En esa época mi papá estaba viviendo en Miami por lo que tuve la suerte de empacar mis maletas y vámonos a la playa. Agradezco enormemente que tuve la oportunidad de irme a tratar allá. Bien dicen que knowledge is power, y es muy cierto. El saber, leer, investigar, conocer y aprender más de lo que le pasa a tu cuerpo es muy poderoso. Y algo que me levantó el ánimo cuando llegué a mi primera cita fue saber que no estaba sola. Por fin encontré a más mujeres que tienen lo mismo que yo.

La parte más dolorosa

Lo que es importante que sepan es que cada caso es distinto, cada cuerpo es diferente, cada mujer sufre el dolor de diversas formas. Puede ser una posible causa, o la combinación de varias, como es mi caso. Hace tres años me diagnosticaron con Vulvodynia y Pelvic Floor Dysfuntion, y la posible causa tiene que ver con mi sistema nervioso. Por alguna razón que no conozco, tengo lastimado el nervio pudendo y eso me provoca el dolor. Cuando me preguntan qué es lo que siento, es como si me quemaran por dentro, como si me echaran ácido en la vagina. Como ya les había platicado, es muy parecido el síntoma al de una infección pero mil veces más y sin que ningún tipo de medicina te aliviane. Bueno, sí hay, solo que las hacen allá.  Voy a emitir los términos médicos para no confundirlas. El tratamiento consisitó en antibióticos tomados y en pomadas, anti depresivos, cápsulas vaginales de Valium, inyecciones de cortisona y otra inyección para anestesiar el nervio. Me atendieron dos doctores, el ginecólogo, especialista en vulvología, y un pain management specialist. Lo que más me dolió del tratamiento fueron esas inyecciones, pues la jeringa entra directamente por las paredes vaginales hasta llegar al piso pélvico, y son 80 piquetitos de cada lado. Ouch, ¿no? Por suerte estaba en la playa y el mar cura todos los males.

Back to reality

Regresé a México para retomar mi vida poco a poco y con el tiempo me fui  acomodando con tratamientos  holísticos y así campechaneo las dos cosas. El chiste es probar lo que hay y ver bien qué te funciona a ti.  Desde hace un tiempo voy cada semana a que me hagan acupuntura, necesito tambien terapia psicológica, pruebo todos los aceites esenciales que se puedan imaginar y hago yoga, pero nada más 40 minutos, no logro todavía la clase completa. Vuelvo a repetir, el ejercicio me mata. Es como si te lastimas la rodilla y sales a correr. Tienes que dejarlo un tiempo y luego volver a empezar.

¿Qué hay del sexo? 

La pregunta del millón. No les voy a mentir es todo un tema, pero no es imposible. Una también va aprendiendo trucos y mañas, al final lo único que importa es que tengan una pareja comprensible, paciente y open minded. Sobra decir que la comunicación es clave, mucha mucha comunicación. Si algo he aprendido es que NO es NO. A veces no se puede y ni modo, existen muchas otras maneras de dar y recibir placer. Y otro tip que les voy a dar es que el aceite de coco es una maravilla como lubricante, además de que huele rico, los minerales naturales del coco ayudan a calmar el dolor un rato. Las compresas de frío o calor también son un gran apoyo.

Enfermedad silenciosa

Después de lo que ya les confesé arriba, entienden porqué esto no es un tema de platica de sobremesa. Es muy íntimo y puede dar mucha pena expresarlo. Por eso se le llama enfermedad silenciosa, pues si nadie habla de lo que siente, obvio nadie la conoce. Ahora sí que como dice Romina, manifestémonos y rompamos el silencio. En Estados Unidos están registrados más de seis millones de casos de Vulvodynia, por lo que no puedo ser la única que lo sufre en México. Hacen falta tratamientos aquí, expertos y especialistas que nos ayuden a salir adelante. La enfermedad no tiene cura hasta hoy, las que la tenemos formamos parte de una comunidad que se llama Chronic Illness Warriors, pues tenemos que seguir buscando la manera de vivir con ello y que no afecte nuestra calidad de vida.

Hay una frase de Bob Marley que me encanta: “You don’t know how strong you are until being strong is your only choice”. Estas palabras son las que me mantienen a seguirle dando, a no perder mi fuerza. Realmente nunca sabes por lo que está pasando una persona aunque la veas feliz. Estando conciente de esto, logras tener más respeto y humildad por los demás. Esa conexión especial de empatía, me ha hecho crecer muchísimo. Si me ves sonreír es porque estoy haciendo paz con el dolor. Lo siento, lo reconozco y lo dejo ir.

Las invito a seguir mi historia en Instagram, en la cuenta @peacewithpain para estar más informadas. Le puede pasar a cualquier mujer de cualquier edad. Aunque todavía llegan días malos, tengo algunos tips, para alivianar y vivir con el dolor, que voy subiendo a la cuenta.

 

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